장애 인정받았지만… CRPS·뚜렛증후군 환자들 한숨은 여전

"일상 생활에 상당한 제약 받아"
대법서 잇단 장애인 등록 판결
의료·복지제도 개선 안돼 불편
장애인 인정범위 확대 등 절실

일상 생활에 어려움이나 불편을 겪고 있지만 장애인으로 등록할 수 없는 환자들이 의료·복지제도 등의 사각지대에 놓여있다.

복합부위통증증후군·뚜렛증후군 등은 기존 장애유형에 포함되지 않지만 최근 잇따라 장애인 등록을 인정하는 판례가 나오고 있어 관계당국의 제도 개선이 시급한 상황이다.

■뚜렛증후군 등 장애 '사각지대'

14일 한국장애인개발원의 '장애인복지법 제도권 밖 소수자의 복지욕구에 관한 연구:배제에서 포용으로' 연구 보고서에 따르면 복합부위통증증후군(CRPS) 환자 10명 중 4명이 장애인 등록을 시도하지만 장애 유형에 해당하지 않는다는 이유로 장애인 등록을 하지 못하고 있다.

복합부위통증증후군은 외상이나 수술, 신경 손상 등의 발생 이후에 일정한 회복기간이 경과했음에도 심한 통증이 지속되는 경우를 의미한다.

뚜렛증후군 환자도 10명 중 3명이 장애인 등록을 시도했지만 판정을 받지 못했다. 뚜렛증후군은 자신도 모르게 얼굴이나 목, 어깨, 몸통 등의 신체 일부분을 아주 빠르게 움직이는 증상이다.

이들 질환은 현행 장애인복지법 시행령 제2조 제1항에서 정하고 있는 15개 장애유형에 포함되지 않아 장애인 등록이 어려운 실정이다.

그러나 환우들이 받는 사회적, 신체적 고통은 심각한 수준이다. 한국장애인개발원에 따르면 산악자전거를 타다 넘어진 이후로 복합부위통증증후군(CRPS)이 발병한 A씨는 극심한 통증으로 정상 생활을 할 수 없는 처지에 몰렸다. 그는 우울증에 자살시도까지 했지만 장애인 판정을 받을 수 없었다. 되레 그에게 돌아오는 것은 '꾀병'이 아니냐는 꼬리표였다.

최근 이들에 대한 전향적인 법원 판결이 나오고 있다. 지난해 10월 서울고법은 복합부위통증증후군 환자 B씨가 강원 태백시를 상대로 낸 장애등급결정 처분취소 항소심에서 "B씨를 지체기능장애 범주에서 제외시키는 것은 평등원칙에 반한다"고 판결했다.

■"장애인 인정" 판결

지난해 11월에는 대법원에서 10년 동안 뚜렛증후군을 앓아온 C씨가 경기 양평군수를 상대로 낸 장애인등록신청서 반려처분 취소 청구 소송에서 원고 승소 판결했다. 이 때문에 환자들은 장애인정범위가 대폭 넓어져야 한다며 목소리를 높이고 있다. 이용우 한국복합부위통증증후군환우회장은 "현행 제도상 통증에 의한 장애는 장애인 인정을 받지 못하고 있다"며 "복합부위통증후군은 중증도에 따라 씻기, 걷기 등 자기관리 및 대중교통의 이동, 지역사회의 활동 및 사회생활이 불가능하다"고 밝혔다.

정부는 법원의 판단에 따라 장애인정범위 개선과 관련된 논의를 진행 중이다.

보건복지부는 2018년 수립한 제5차 장애인정책종합계획안(2018~2022년)에도 장애등록인정질환 확대 및 판정기준 완화 등 내용을 담은 바 있다. 보건복지부는 지난해 말 1차 장애판정위원회를 열었고 조만간 2차 위원회를 열어 해당 논의를 구체화하겠다는 계획이다.

대한통증학회도 복합부위통증후군의 진단, 치료, 신체 감정에 대한 가이드북을 만들고 진단을 표준화하고 있다.

[e-mail] 이진혁 기자