커다랗고 아름다운 눈동자.. 2살 소녀의 안타까운 사연

[사진=카리나 마티네즈 트위터]

인형같이 커다란 눈망울로 늘 주목을 받는 2살 소녀에게 실은 안타까운 사연이 숨겨져 있었다.

19일(현지시간) 영국 일간 인디펜던트 등은 희귀 유전질환 '악센펠트-리이거 증후군'을 앓고 있는 2살 소녀 멜라니의 사연을 전했다.

미국 미네소타주에 살고 있는 멜라니는 만화 속 주인공처럼 크고 아름다운 눈동자를 갖고 있다. 길거리에 나서면 사람들은 늘 멜라니의 눈동자를 칭찬한다.

그러나 사실 이렇게 커다란 눈동자는 멜라니가 앓고 있는 희귀질환 '악센펠트-리이거 증후군' 때문이다.

이 증후군이 있으면 큰 동공을 통해 빛이 과하게 들어간다.

때문에 빛에 민감하게 반응하게 되고, 멜라니 역시 빛이 강한 실외로 나가려면 꼭 선글라스를 써야 한다.

또 멜라니는 이 증후군으로 인한 녹내장도 앓고 있다. 녹내장은 안압을 높여 시력을 잃게 할 수도 있다.

질환 때문에 멜라니는 생후 5개월 때 큰 수술을 받았다.

다행히 수술은 성공적이었지만 완치가 된 것은 아니었다.

멜라니의 엄마 카리나 마티네즈씨는 SNS를 통해 딸의 사연을 공개하며 맞은 지지와 격려를 얻었다.

이 게시물이 화제가 되자 마티네즈씨는 악센펠트-가이거 증후군에 대한 인식을 높이고, 이 증후군으로 고민하는 사람들을 알 수 있어 기쁘다고 전했다.

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